Progetto WISH: le Regioni Umbria e Toscana insieme al Centro nazionale sangue a supporto dei pazienti emofilici in Albania.

Il trattamento dei pazienti emofilici albanesi attraverso la messa a disposizione dei concentrati dei fattori della coagulazione derivanti dal plasma raccolto dai donatori italiani e di una assistenza tecnica da parte delle Regioni italiane finalizzata al trattamento dei pazienti emofilici è stato l’oggetto dell’incontro – tenutasi a Tirana il 23 novembre – con il Ministro della Salute, l’On. Ilir Beqaj e i rappresentanti delle Regioni Toscana e Umbria, ed il Centro Nazionale del Sangue in rappresentanza delle Regioni e Province Autonome.

Come avviene in gran parte nei paesi in transizione, anche in Albania le cure per le malattie rare hanno un costo non sostenibile sia dal sistema sanitario nazionale, sia dai singoli pazienti, e la cura dell’emofilia ne è un esempio. Contrariamente a quanto avviene in Italia, dove ricerca e cura per questa malattia rara godono di una reputazione di altissimo livello anche grazie alla presenza di Centri di Assistenza agli emofilici distribuiti omogeneamente su tutto il territorio nazionale e che forniscono una assistenza adeguata coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, in Albania è presente un solo punto di riferimento nazionale (l’Ospedale Madre Teresa di Tirana) ed una scarsa capacità di copertura – da parte del sistema sanitario nazionale – della cura. In effetti, seppur l’emofilia rappresenti assieme alla distrofia muscolare, la fibrosi cistica, alla talassemia la più frequente malattia genetica, con circa a 300 pazienti l’anno (di cui la maggior parte affetta da Emofilia A e una minima parte affetta da Emofilia B) per una quantità/annua di trattamento antiemofilico pari a 3.000.000 di unità. Il Ministero della Sanità albanese è in grado di garantire una cura solo per 1/3 del bisogno (ovvero circa 1.300.000 dosi/annue) e questa impossibilità rappresenta una delle cause del pendolarismo sanitario tra l’Albania e l’Italia con ricadute sui costi dei sistemi sanitari delle regioni italiane. La mancanza di terapie adeguate è una delle cause del pendolarismo sanitario tra l’Albania e l’Italia che comporta anche una ricaduta sulla spesa sostenuta dalle Regioni.

Al fine di ridurre i suddetti costi e garantire il fabbisogno annuo nazionale dell’Albania a fronte di un eccesso di produzione regionale di emoderivati, la Regione Toscana in collaborazione con l’AOU “Meyer” e  la ditta Kedrion, partner di molte delle Regioni italiane per la produzione e distribuzione di prodotti terapeutici plasmaderivati, a partire dal 2013 ha donato al Ministero della Salute della Repubblica d’Albania circa 6 milioni di unità di Fattore VIII della coagulazione, utilizzato per il trattamento dell’emofilia A e fornito assistenza tecnica per la messa in essere di un centro per la cura dell’emofilia a livello nazionale.

I risultati di questa iniziativa pilota hanno spinto il Centro Nazionale del Sangue a allargare ad altre regioni ed estendere l’iniziativa attraverso  l’attuazione in Albania del cosiddetto programma “WISH” – un’iniziativa promossa in collaborazione con la World Federation of Haemophilia, la federazione mondiale delle associazioni emofilici – che prevede la messa a disposizione dei Paesi dei concentrati dei fattori di coagulazione derivanti dal plasma raccolto dai donatori italiani eccedenti il fabbisogno nazionale a fonte di un supporto all’organizzazione dei sistemi trasfusionali, nonché il supporto alla progettazione ed implementazione di reti assistenziali per i pazienti affetti da MEC. Si tratta di una iniziativa che rientra tra i progetti di cooperazione internazionali previsti dall’Accordo tra Governo e Regioni del 7 febbraio 2013 che intende garantire l’utilizzo razionale ed etico dei prodotti medicinali derivati dal plasma nazionale eccedenti il fabbisogno regionale e nazionale. La regione Umbria, che ha sottoscritto un memorandum di intesa sulla sanità con il Ministero della Salute della Repubblica d’Abania, ha aderito all’iniziativa.

La delegazione umbra a Tirana – composta dal Direttore Generale della Regione, Walter Orlandi, dal Responsabile del Servizio delle Relazioni Internazionali,  Giampiero Rasimelli e  dalla Referente del Centro Emofilia dell’Ospedale di Perugia per il progetto, Emanuela Marchesini, e rappresentante della Fondazione “Emo”- e quella toscana – composta da Michele De Luca del Centro di Salute Globale – assieme a Gabriele Calizzani del Centro Nazionale Sangue, Istituto Superiore di Sanità, hanno incontrato, oltre al Ministro della Salute, l’On. Beqaj, il Direttore delle Relazioni Internazionali e dell’Integrazione Europea, Romeo Zegali, e la Responsabile del Centro Sangue, Mirela Spahiu.

Durante l’incontro col Ministro Beqaj, la dott.ssa Marchesini ha illustrato il progetto di formazione promosso dalla Fondazione Emo in collaborazione con il Centro Emofilia di Firenze, diretto da Giancarlo Castaman, finalizzato al potenziamento delle competenze nella gestione clinica dei pazienti affetti da MEC presso il Centro Emofilia dell’Ospedale “Madre Teresa di Calcutta” di Tirana.  I rappresentanti di Toscana ed Umbria hanno confermato l’impegno da parte delle due Regioni verso i pazienti affetti da malattie rare e la volontà di costruire partenariati in una ottica interregionale con l’Albania in al fine di sviluppare reti di trattamento e ridurre fenomeni di mobilità. Il Ministro Beqaj ha dimostrato forte interesse per la proposta e ha espresso l’impegno di sostenere il trattamento di questi pazienti, mettendo a disposizione le risorse umane e strutturali necessarie per l’assistenza ai pazienti affetti da MEC, nonché a sottoscrivere un formale protocollo di collaborazione con la Regione Umbria e Toscana, con il supporto tecnico-scientifico del CNS.